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Les essais cliniques et les réseaux sociaux

Les patients sont devenus grâce aux médias sociaux des acteurs incontournables de la santé, ils investissent désormais la recherche clinique. Ne se limitant plus au seul consentement éclairé lors de leur inclusion dans des essais, ils revendiquent depuis quelques temps un droit de regard sur les résultats de ces essais et sur les conclusions qui sont publiées !
Le Lancet évoque ainsi dans un éditorial récent, la polémique suscitée, et alimentée via Facebook, par la publication des résultats de l’étude PACE (1). Cet essai randomisé était destiné à évaluer et comparer l'efficacité de quatre des principaux traitements actuellement disponibles chez les personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique. Une quarantaine de lettres de patients publiées sur le Lancet remet en cause non seulement certains aspects méthodologiques de l’essai mais aussi l’objectivité des auteurs dont la réponse est également publiée !
Dernièrement, la revue Nature Biotechnology diffusait les résultats d’une étude observationnelle (2) réalisée à l’initiative de PatientsLikeMe et réfutant une publication antérieure (3) qui suggérait que les sels de lithium pouvaient ralentir la progression de la sclérose latérale amyotrophique. Cette approche ne remplace pas le gold standard de l’essai clinique en double aveugle,  mais suggère que le fait d'impliquer davantage les patients pourrait offrir un meilleur aperçu des situations du monde réel !

  1. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. The Lancet, 377: 823 - 836 (5 March 2011)
  2. Accelerated clinical discovery using self-reported patient data collected online and a patient-matching algorithm. Nature Biotechnology 29, 411-414 (24 April 2011)
  3. Lithium delays progression of amyotrophic lateral sclerosis. Proc Natl Acad Sci U S A. 105: 2052-7 (12 Feb 2008)

 

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